先天性心疾患者の体調維持に興味があります。 そのための、運動プログラムについて調べています。 ボストン小児病院のホームページを見てみました。 リンク まとめ 目標 参加者 期間と頻度 内容 感想 リンク Cardiac Fitness Program | Boston Children's Ho…

先天性心疾患の知能面発達の問題と改善が気になります。 アメリカ心臓協会(AHA)のScientific Statement(2012)があり、読んでみました。 論文情報 Neurodevelopmental Outcomes in Children With Congenital Heart Disease: Evaluation and Management (先天…

先天性心疾患の心身に対する影響について興味があります。 成人先天性心疾患者のアイデンティティと人生経験に対する影響について調べた論文がありました。 論文情報 リンク まとめ 話題 感想 論文情報 It's part of who I am: The impact of congenital hea…

先天性心疾患の健康維持、長期的な改善に興味があります。 フォンタン患者の運動の効果と弊害について、16の研究をまとめて分析した論文を読みました。 論文情報 リンク まとめ 調査の動機 調査結果 課題 感想 論文情報 Physical exercise training in patie…

先天性心疾患の長期的な変化を調べています。 フォンタン者と脂肪肝についてのCincinnati Children's Hospitalの論文がありました。 論文情報 リンク まとめ 感想 論文情報 Hepatic Steatosis in Patients With Single Ventricle and a Fontan Circulation (…

海外の先天性心疾患への支援について調べています。 イギリスにあるGreat Ormond Street 小児病院のページに親むけの先天性心疾患児の健康維持のための情報がありました。 情報元 まとめ 感想 情報元 Helping your child with congenital heart disease to s…

毎日お世話になっている薬の進化に興味があります。抗凝固薬は必要ですが、生活への影響も大きい薬だと思います。 ドイツでは、新しい抗凝固薬の利用割合が増えているという論文を読みました。 論文情報 リンク まとめ 感想 論文情報 Current use and safety…

海外の先天性心疾患者を支援する組織について興味があり調べています。 アメリカ成人先天性心臓協会（ACHA）のウェビナについて調べました。 今年から開催頻度が上がり、ほぼ毎週水曜日に行っています。 リスト リンク 開催時刻 言語は？ 実際に見てみました…

海外では先天性心疾患の人々を支援をどのようにやっているかに興味があります。 そこで、支援組織について調べています。 アメリカのthe Adult Congenital Heart Association(ACHA)について調べました。 リンク まとめ 目的 活動の特徴 会費 感想 リンク Adu…

フォンタン者の問題、将来リスクについて興味があります。フォンタン児の親の関心事についての論文がありました。オーストラリアとニュージーランドのフォンタンデータベースをもとに、親へ質問した結果をまとめた論文です。 論文情報 まとめ 調査方法 質問…

先天性心疾患の知的発達、知能面の疾患について興味があり調べています。傾向と支援活動の先進事例を知りたいと思い、論文を読みました。検査方法、支援方法ともに発展途上とされていました。 論文情報 リンク まとめ 解ってないこと 感想 論文情報 先天性心…

先天性心疾患の知的面の発達の問題が気になります。先天性心疾患は軽度であっても、学業成績が基準以下の人の割合は、重度の人と変わらない。この人に支援が行き届いていない可能性があるという論文がありました。 論文情報 まとめ 過去研究との違い 対象者 …

コロナで起こった医療の変化を将来の理想的な医療につなげようという論文を読みました。 論文情報 リンク まとめ 感想 論文情報 Adult congenital heart care in the COVID-19 era, and beyond: A call for action Michael A. Gatzoulis他著 International J…

先天性心疾患の長期リスクを調べています。 手術で修復された心室中隔欠損者は、定期通院をしない場合も多いが、酸素摂取テストの結果が良くないとのデンマークの論文がありました。 論文情報 リンク まとめ 感想 論文情報 40歳以上の心室中隔欠損者の機能的…

先天性心疾患に関するこれまでの医療の進歩に興味があります。 ノーウッド手術後救命率の変化についての論文をよみました。 論文情報 Decreasing Interstage Mortality After the Norwood Procedure: A 30‐Year ExperienceMichelle Kaplinski他著 Journal of…

先天性心疾患の脳機能への影響が気になります。 軽度から中等度の先天性心疾患の高齢者は、認知機能テストのスコアが一般者よりも劣るとの論文がありました。Stanford University School of Medicineの論文です。 論文情報 まとめ 問題がある項目 この研究の…

先天性心疾患患者のコロナウイルスリスクが気になります。アメリカニューヨークの事例が2020年10月14日に発表になりました。 遺伝子性疾患や、合併症のある人、高齢者の重症化リスクは高い一方で、若年者については、一般と比べて、とりわけ高リスクとは言え…

先天性心疾患患者の長期リスクについて調べています。 先天性心疾患患者とがんの関係についての論文を読んでみました。2019年スウェーデンの研究です。 論文情報 リンク まとめ 感想 雑誌情報 論文情報 Risk of Cancer Among Children and Young Adults With…

先天性心疾患の長期的な変化を調べています。 中高年先天性心疾患 アメリカ心臓協会（AHA）の科学的声明（Congenital Heart Disease in the Older Adult A Scientific Statement From the American Heart Association）が2015年に出ています。この文書では40…

海外の患者支援組織が日本とどう違っているのかについて興味があり調べています。 PatientsLikeMe（アメリカ）についてみてみました。 まとめ 特徴 利用者と使い方 目指している将来像 感想 ご注意 まとめ PatientsLikeMeの仕組み 特徴 PatientsLikeMeは営利…

スポーツの分野で、運動後に圧力をかけるソックスをはくことで回復を促進する取り組みが行われています。足から血が返ってくるのを助ける効果を期待しているものです。 (ただし、効果についてはありとなしで結果が割れているようです） フォンタン患者につい…

運動の結果、肝臓に悪影響があるという学会発表がありました。それを読んでから肝臓への影響について気になっています。 論文を読んでみました。Mayo Clinic College of Medicineの2012年の論文です。 これまでは心臓関連の学会の論文を読んでいましたが、初…

2019年7月にアメリカ心臓協会(AHA)から「フォンタン循環の子供と大人の評価と管理」という文書が発行されています。 長い文書で内容が多岐にわたっていますので、少しずつ理解したことをまとめています。その2回目です。 この文書の最後にフォンタン患者、親…

病児の自立心を育む方法が気になります。親元から離れる体験をしてもらいたいですが、制限のため通常では無理な場合もあります。 アメリカでは、どうなっているか調べてみました。 先天性心疾患患者のためのサマーキャンプが行われています。 全体像 キャン…

4月にミシガン大学のコロナウイルスガイダンスを読みましたが、先日更新されました。 リンク Coronavirus Guidance for CHD Patients v2 約４か月の変化を見てみたいと思います。 こちらは前回のまとめのリンクです。 lemondh.hatenablog.jp 全体的に リスク…

先天性心疾患患者の運動は、多くのところで勧められています。しかし、そのリスクがないのかが気になり調べています。 European heart journal 2016にノルウェーでの突然死リスクについての調査と、エディトリアルコメントがありました。 特に運動との関連に…

長期的なリスクを調べて、可能な限りリスクを避けたいと思います。先天性心疾患と知能的、精神的な問題発生についての論文を読みました。アメリカ心臓協会への投稿で、デンマークでの研究です。 論文にはコメントがついていたので、併せて読んでまとめていま…

今後COVID-19がどのようになっていくか予想がつきません。これまでで日本よりも感染が広がった国で、何が起こったか気になります。それがわかれば、万一、日本で感染拡大になった時の参考になると思います。 イギリスの事例を見てみました。 王立ブロンプト…

少しずつ外での活動が始まっていますが、感染のリスクを考えるとすぐに外に行くのも難しいです。しかし、必要最低限の外出だけでは、運動不足による体力低下も心配です。 アメリカ心臓協会のホームページに、「一緒に運動しよう」として、いろいろなコンテン…

コロナウイルスへの感染で先天性心疾患の人はどうなるのか気になります。 2020年6月8日にイタリアの事例が論文化されています。 論文 リンク まとめ 感想 注意点 論文 COVID-19 and Congenital Heart Disease: Results from a Nationwide SurveyJolanda Saba…