先天性心疾患患者が成長したときに起こる問題を論文からピックアップ

先天性心疾患患者の成長に伴って様々な問題が起こります。どのような問題が認識されているのか、心理面、社会面、身体面、医療面で論文からピックアップしました。

医療面以外については、対策の可能性についても書いてあります。

 

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成長に伴う患者の課題


まとめ方の方針

症状の個人差も大きいので、問題が起こる可能性も、解決法もそれぞれ異なっていると思います。課題は起こる可能性のあるものをできるだけピックアップする、対策は、知識さえあれば、個人でも実行可能なものを載せるという方針で書いています(効果のエビデンスは不十分なものも含む)。

今回のピックアップに使った参考文献を出典の番号として表に記載しました。

  

まとめの表

 

  課題 出典 患者や家族ができそうな対策(私見
心理面 親依存性が高い 1 自立を促す関係づくり
過保護 1 自立を促す関係づくり
自己評価が低い 1 自己肯定感を高める
社会面 周辺の理解が得られにくい 2 コミュニケーションスキル向上、ノウハウの共有
生命保険に入れない 1 (入れた場合の)情報を共有する
就職が難しい 1 手に職をつける 情報共有
低収入 1 個人に合わせた能力開発
結婚率が低い(男) 1 自己肯定感を高める、自身の体調の理解
身体面 肥満 6 食事・栄養管理・運動療法
運動不足 6 運動管理
医療面 心不全 3  
不整脈 3  
血栓塞栓症 3  
肝線維症 肝硬変 3  
蛋白漏出性胃腸症 3  
内分泌・代謝 3  
心理的疾患 鬱 5 運動療法
     

 

参考文献

1 成人期先天性心疾患患者の社会的自立と問題点 丹羽公一郎他 Journal of cardiology 39(5), 259-266, 2002-05-15 https://ci.nii.ac.jp/naid/10008425123
2 身体障害者手帳を有する成人先天性心疾患患者の社会的自立と心理的側面の関連 落合 亮太, 池田 幸恭, 賀藤 均, 白石 公 日本小児循環器学会雑誌 2012 年 28 巻 5 号 p. 258-265  https://www.jstage.jst.go.jp/article/jspccs/28/5/28_258/_article/-char/ja/
3 フォンタン術後成人患者の管理 稲井 慶(東京女子医科大学循環器小児科) Pediatric Cardiology and Cardiac Surgery 33(6): 411‒422 (2017) http://jpccs.jp/10.9794/jspccs.33.411/index.html
4 成人期を迎えた先天性心疾患患者の諸問題 白石 公 京都府立医科大学雑誌 / 京都府立医科大学雑誌編集委員会  
5 Respiratory Training Late After Fontan Intervention: Impact on Cardiorespiratory Performance Ait Ali L他 Pediatr Cardiol. 2018 Apr;39(4):695-704. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/29349618
6 Promotion of Physical Activity for Children and Adults With Congenital Heart Disease  Patricia E. Longmuir 他 A Scientific Statement From the American Heart Association https://www.ahajournals.org/doi/full/10.1161/CIR.0b013e318293688f