アメリカの医療組織研究 患者への情報提供 Conquering CHD (The Pediatric Congenital Heart Association 小児先天性心臓協会）
アメリカにある先天性心疾患の患者を対象とした組織について調べています。
今回は、Conquering CHD(The Pediatric Congenital Heart Association 小児先天性心臓協会）です。
リンク
目的
Conquering CHDの使命は、「先天性心疾患を克服する」ことです。
患者、保護者、医療提供者、パートナー組織とのコラボレーションによって、
先天性心疾患の教育、サポート、研究、知識の質を改善します。
まとめ図
感想
このような組織は日本にないように思います。
これまでも、病気の知識は本や、講演会で提供されていました。患者団体での人と人との対面での交流も行われていました。
これまでは、情報の広がる範囲にどうしても限界があったと思います。
webやマルチメディアを活用して、情報交換範囲を拡大し、わかりやすく伝えることができるインフラが整っています。
PCHAをみると、困っている人に情報提供できる可能性の拡大を感じることができます。
患者と家族は、どのように病院を選んだらよいのか、入院したときにどんな質問をすればよいのか、大人になっても、毎日気を付けることはなにか、就職をどうするか等、疑問だらけだと思います。
webにはwebの問題も多々ありますが、うまく使うことで、より良い生活につなげられればと思います。
ホームページなどからの情報まとめ
歴史
2013年に設立
活動内容
知識を与える
知識は力
最高品質のケアを達成するために必要な教育リソースを患者と家族に提供することにより、患者と家族の能力を高める
プログラムは、患者と保護者自身に届くように設計されていると同時に、より広範な患者ケアシステムを改善し、患者ケアの文化を促進
声をかける
先天性心疾患に関連する重大な公衆衛生の負担を政策立案者に知らせるために、CHDコミュニティの声を増幅しようとしています。
強固な草の根基盤を構築し、この声を活用して、心臓病コミュニティ全体に影響を与える主要な政策変更を前進させるために、立法者、管理者、政府機関、およびその他の主要な利害関係者に通知します。
患者と家族に、自分のケアで自分自身を擁護することを教えます。
希望を与える
連邦政府機関、医療専門家、研究者と協力して、患者中心の研究を推進
プロトコルの開発と実装から情報の普及まで、患者の研究への関与を促進
先天性心疾患の理解のギャップに対処する資金調達メカニズムを提唱
州支部プログラムは、１：１のサポート、ケアパッケージの配布、教材提供などで、直接の支援と教育を通じて家族に希望を与えます。
私たちは患者、家族、医療専門家と直接仕事をしています。
資金の使い道
2018年
| 患者と家族の教育とサポート | $75,825 |
| 公共政策教育 | $41,558 |
| パブリックリポート | $24,488 |
| 資金調達 | $194,514 |
| 支部設立 | $28,695 |
| 管理費用 | $44,343 |
| 合計 | $409,423 |
合計約4500万円です。
組織
スタッフ9名
ボードメンバ 7名
です。
財務
2018年の収入(ドル）
| 寄付 | 444354 |
|
協賛 |
115100 |
| 支部より | 49791 |
| イベント収入 | 15791 |
| 物販 | 14848 |
| 本部管理 | 7266 |
| 合計 | 647150 |
合計約7000万円です。
参考文献
The Pediatric Congenital Heart Associationホームページ
2018ImpactReport
https://conqueringchd.org/wp-content/uploads/2019/05/PCHA-Impact-Report-2018-screen.pdf
