「うちの娘は長く幸せに暮らせるの？」フォンタン児の親の心配
フォンタン者の問題、将来リスクについて興味があります。フォンタン児の親の関心事についての論文がありました。オーストラリアとニュージーランドのフォンタンデータベースをもとに、親へ質問した結果をまとめた論文です。
論文情報
“Will she live a long happy life?” Parents' concerns for their children with Fontan circulation
Karin du Plessis他著
リンク
International Journal of Cardiology Heart & Vasculature
Volume 18, March 2018, Pages 65-70
まとめ
調査方法
- メールを持っている親338人に送って107人から回答があった
- 子供の平均年齢は11歳
- 質問して回答する形式での調査をしている
子供の状態ごとの回答割合
| いつも | 時々 | まれに | ない | 知らない | フォンタン前から | |
| 睡眠困難 | 16% | 21% | 28% | 35% | 0 | 7% |
| 夜驚症 | 5% | 15% | 23% | 55% | 2% | 3% |
| 不安 | 15% | 32% | 30% | 21% | 2% | 4% |
| ふさぎこみ | 2% | 19% | 27% | 49% | 3% | 1% |
| 学習・集中 困難 |
26% | 23% | 23% | 27% | 1% | 4% |
| 怒り | 20% | 39% | 20% | 22% | 1% | 3% |
質問内容
- フォンタン循環のある子供に対するあなたの最大の関心事は？
- 抗凝固に関して、あなたの最大の懸念/問題は何ですか？
- あなたの子供は週に何回運動しますか？どんな種類の運動？
以下の点で、同級生と比較して、お子さんの能力をどのように評価しますか？
- 身体活動/運動耐容能
- 精神的な安定性
- 動作
- 教育と学習
次の症状の頻度は？
- あなたの子供は悲しそうに見えますか、それともうつ病の兆候を示していますか
- あなたの子供は学習や集中力に問題がありますか
- あなたの子供は怒ったり、気性を失いやすいように見えますか？
- お子さんの学校が自分のニーズをどの程度サポートしていると思いますか。
- 以前に心理/精神科/カウンセリングサービスにアクセスしたことがありますか？
- 心理学/精神科/カウンセリングサービスにアクセスすることに興味がありますか？
- 子供の医療の旅行は経済的に影響を与えましたか？
感想
論文が事例紹介っぽくなっていて、統計的なまとめが多くありません。被験者も偏っている可能性があります。（回答率が3割）
また、自由記述ではなく、質問をしているので、回答の観点が偏っている可能性があります。
すなわち、この内容が全体を代表した意見かどうかわかりませんのでご注意ください。
先日も、親の心理について、複数の論文をまとめた論文を読みました。
先天性心疾患児の親の心理・行動傾向のメタ分析 - Life On Nature
前回の論文は、どちらかというと、生まれた直後の人を対象にしていました。今回の論文は平均年齢11歳と少し上の人になっています。ですので、将来への不安の観点が多めになっているように思います。
フォンタンの術式を知らない人が半数近くいますが、自分の術式以外の方法は教えてもらわないので、どんな種類があるのかを知らないのも不思議ではない気がしました。
もし、日本に比べて、サポートが充実しているなら、親の心配毎も違っているのかと思いましたが、あまり変わらないようにも思います。オーストラリア、ニュージーランドにおいても、まだまだ、患者、家族の様々な不安への対応が十分ではないようです。
論文誌情報
International Journal of Cardiology Heart & Vasculatureは心血管病理についてのオープンアクセス論文誌です。
インパクトファクターは1.780です。
