先天性心疾患と運動2（アメリカ成人先天性心臓協会）
先天性心疾患と運動について調べています。
アメリカ成人先天性心臓協会(the Adult Congenital Heart Association)のホームページに
Exercise and Adult Congenital Heart Disease
という記事がありました。
リンク
Exercise and Adult Congenital Heart Disease - ACHA
内容抜粋
Q and A形式でまとまっていますが、一部を抜粋してみます。
先天性心疾患の人が運動しても安全ですか？
成人先天性心疾患の多くは、子供のころ、運動しないように指示されました。 以前は運動は危険だと考えられていました。 このため、快適な運動ができない人が多くいます。 運動について考えるときに不安を感じる人もいます。
私たちは運動がほとんどの成人先天性心疾患患者に良いことを知っています。 ただし、患者が運動プログラムを開始する前に成人先天性心臓専門医に確認することが重要です。
なぜ肉体的に健康になりたいのですか？
有酸素運動能力は長生きに関連しています。 心臓が健康である何千人もの被験者を対象とした研究では、10年後、体力が優れている人の方が死亡する可能性がはるかに低かった これは、先天性心疾患患者にも当てはまります。
運動するだけでなく、アクティブな人は長生きするだけでなく、幸せで気分もよくなる傾向があります。 がんになるリスクが低く、がんになった場合の生存率が高くなります。 また、骨粗しょう症、胆石、高血圧、糖尿病、認知症などの他の慢性疾患を発症する可能性も低くなります。 定期的な運動はまた、ストレスを軽減し、うつ病や不安の症状を改善します。
運動する必要がありますか？
答えはイエスです。 毎日の通常活動だけで体力を維持できる可能性は低いです。 運動は、身体のほぼすべての臓器に有益な変化をもたらします。 小さな変化の積み重ねの効果により、体がより効率的になり、よりよく機能すると考えられています。
どうすれば運動習慣を変えることができますか？
成人先天性心疾患患者にはさまざまな運動態度があります。やる気が出ない人から、恐る恐る活動している人、やりすぎな人までです。
やる気のない人は「カウチポテト」になります。
恐る恐るな人は、安全ではないと感じるので、少ししか運動しません。
やりすぎな人は、運動をしすぎて、気分が悪くなります。
あなたが運動で気分が悪くなる患者の1人である場合は、すぐに運動をやめて医師に相談してください。
運動は誰にとっても有益です。ただし、運動処方をもらうためには、成人先天性心疾患心臓専門医に確認する必要があります。医師はあなたの健康状態について調べ、あなたのための安全な運動療法を理解するために、おそらく運動テストを行います。
「安心」のポイントを超えて自分を追い込まないでください。
運動処方では、有酸素運動と筋トレの2種類の運動プログラムに対応できます。
処方は、通常、心拍数の割合、またはRPEスケールに基づいて処方されます。 RPEは、自分がどれだけハードに働いているかを知ることができるスケールです。 安静時の6からこれ以上実行できない20までの範囲です。 医師は、運動の大部分を14〜16の範囲内にすることを推奨しています。 これは、最大心拍数の60〜70％の適度な運動です。 あなたはあなたの限界を超えて運動するべきではありません。
どのくらい運動しますか？
運動を始めるときは、ゆっくりと始めてください。 目安として、1週間に2〜3日、25分間、穏やかな運動を行い、毎月1度のみ強度を上げてください。
運動が十分にできるようになっても、2日以上続けて激しい運動をすることは勧められません。
筋力トレーニングはどうですか？
筋骨格系の体力は、とりわけ、高齢者や体力が低い人にとって重要です。日常生活の活動を助け、転倒防止に有効です。
筋トレは週に2-3日に制限されるべきです。
少なくとも8〜10回繰り返し、エクササイズを1〜3セットをやり遂げられるレベルの運動を、ゆっくりと開始する必要があります。
緊張を必要とするウェイトを持ち上げたり、8〜10回できないほど重いものを持ち上げたりしないでください。
筋肉が治る必要があるため、2日以上続けて実施することも避けてください。
安全に運動していることを確認するための警告サインは何ですか？
運動はほとんどの人にとって安全であり、全体的なリスクはメリットよりはるかに重要ですが、リスクもあります。
これらの症状のいずれかがある場合は医師に連絡してください：胸の痛み、異常な息切れ、または活動を停止した後の息切れ、立ちくらみ、動悸、吐き気/嘔吐、翌日、足の腫れまたは息切れ 。 「体に耳を傾け」、何かが正しくないと思われる場合は停止する必要があります。 運動の目標は、気分を良くすることです。
感想
成人先天性心疾患患者向けの解説なので、普段運動不足の人が急に始めないように、注意するように書かれているのが印象的です。大人になると、運動から離れてしまいがちで、急に運動を始めてどこかを痛めてしまうのもよくある話です。
筋トレについても書かれています。バランスを崩してけがをしないように、筋肉も必要ですね。筋トレを毎日やらないほうが良いとはしりませんでした。無理は禁物ですね。
「どうすれば運動習慣を変えられますか？」の部分は、明快な答えが書いてない様に見えます。本人次第ということでしょうか？
注意点
何かの判断材料にされる際には、必ず原著をご覧ください。
先天性心疾患と運動（アメリカ心臓協会）
アメリカ心臓協会は色々な解説記事を載せています。
先天性心疾患と運動についての解説を見てみます。
リンク
Congenital Heart Defects and Physical Activity | American Heart Association
まとめ
リスク
ほとんどの先天性心疾患患者は運動することがよい効果がある
大動脈肥大の人が実施するときは要注意
どんな運動
有酸素運動 速足歩き、サイクリング、水泳、ジョギング、ボート、クロスカントリースキー サッカー、テニス、スカッシュ
運動の目安
呼吸を速くし、それでも誰かと会話を続けることができるレベル
心拍数＝予測最大心拍数（220から年齢を引いたものとして定義）の70〜80％
避けたほうがよい運動
うなり声や緊張を引き起こす運動
重いものを持ち上げる、腹筋等
激しいスポーツ
ボクシング、ホッケー等
運動の頻度
1週間当たり150分の適度な強度の有酸素運動
長期間運動してない人が始めるときの注意点
医師に相談。少な目の運動から徐々に増やす。
感想
できる運動には個人差が大きいので、医師に相談したほうが良いとおもいます。
1週間に150分の運動とは、結構長いと感じました。
有酸素運動の事例にも、かなり激しそうな運動まで含まれていますが、運動の種類はどうであれ、運動レベルを適切にしなさいということだと理解しました。
注意点
何かの判断材料にするときには、必ず原著を当たってください。
電話での診察と処方箋発行（オンライン診療）を受けてみた（2020年4月）
コロナウイルスに関連して、電話での診察と処方箋発行（オンライン診療）を受けました。
想定してなかった問題
処方箋の有効期限が4日間のまま記載されていました。それを書留で受け取ってから、処方箋を薬局にもっていかなければいけません。今回は、たまたま最初の配送で書留を受け取ったので問題ありませんでしたが、これが遅れると4日間を過ぎてしまいます。
病院によっては、薬局に直接FAXするところもあるようです。
通常の診察は？
通院して、各種検査をしたのち、医師の診察とエコーを受けています。
その結果をもとに、薬の量を調整して処方箋を受け取っています。
実施手順
病院の代表番号に電話をかけ、診療科に転送されました。
診療科の受付で、
処方箋の受け取り方や支払い方法の確認を受けました。
その中で、診察券番号、氏名、生年月日、住所の確認がありました。
保険証の確認はありませんでした。
そののち、主治医につながりました。
状態確認の後、次回の予約等を行って、終了です。
所要時間は10分程度でした。
処方箋は窓口受取りか書留しか選べないため、書留にしました。
支払は、振込です。
事前に心配だったこと
予約日の予約時間に電話をかけるまで、電話での診察ができるかどうかわからない仕組みでした。
そこでダメだと言われたら、「当日の間に病院に来てください」と事前の問い合わせで言われていました。
また、ホームページにはこの説明が書かれておらず、事前に電話で問い合わせをしなければなりませんでした。
検査なしで薬の量を決めることにも不安があります。最近、分量が変わることが多かったので特にそう感じます。しかし、各種条件を鑑みて、今回は電話での診察をお願いしてみました。
次回はどうする？
次回はコロナウイルスが収束していなかったとしても、検査間隔があきすぎてしまうため、診察に行かないといけないと考えています。
感想
事前に心配はありましたが、ほぼ問題なく行うことができました。
電話では、焦っていたのか、想定していた質問を一つし忘れてしまいました。
対面の方が、落ち着いて話はできると思います。
参考
子供が大人になっても継続利用可能な新しい人工弁(ボストン小児病院)
ボストン小児病院が成長に伴って変えなくてもよい新しい人工弁の研究を発表しています。（2020年2月20日）
Science Translational Medicine 19 Feb 2020
リンク
きれいな図があるので、リンクを見てください。
discoveries.childrenshospital.org
A geometrically adaptable heart valve replacement | Science Translational Medicine
要約
成長しても手術で取り換えなくてもよい人工弁を開発中
足の静脈にある弁の形を参考にして開発した(2枚羽の弁）
成長したらカテーテルで調整して対応できる
血栓が少ない可能性があり、抗凝固薬を減らせるかも
1～2年後に臨床試験をやりたいと思っている
まとめ
また研究発表なので、利用できるまでには時間がかかりそうですが、手術回数が減らせるとしたらうれしいですね。
国内のニュースサイトにも掲載されていました。
子どもの成長に応じて拡張できる人工弁で再度の開心術が不要に｜医師向け医療ニュースはケアネット
注意点
この情報をもとに何かの判断をされる際には必ず原著を当たってください。
小児医療から成人医療への移行ガイド(アメリカ Got Transition)
子供の医療から成人の医療に移行する方法について見てみます。
アメリカのGot Transitionというホームページにかかれているものをまとめます。
Got Transitionとは？
医療専門家と若者と家族のための新しく革新的な戦略を使用して、小児医療から成人医療への移行を改善することを目的とした、アメリカ母子保健局（保健福祉省の機関）をはじめとする連合組織です。
リンク
Got Transition® - Youth & Families
どんな問題がある
どんな問題について書かれているかをまとめてみます。
- 子供への情報提供
子供に自分の状況を理解させる
病院の手続きの仕方を教える（予約、診察、支払方法など）
- 病院との関係づくり
新しい病院の見つけ方
病院に渡す情報を作る方法
- 法律の問題
アメリカでは成人すると自分の情報は自分で管理する原則
障害などで自分で管理できない場合でも、管理代行手続が必要
移行のやり方
6段階に分けてまとめてあります。「よくある質問形式（FAQ)」で書かれているので、書かれている質問をまとめます。
- 調査 : 自分の病院の移行方法を調べる
- 主治医に移行についてする質問は？
- いつ移行すべきかなど
- 小児科医にかかっているのに、なぜ成人医療に移行しないといけないの？
- 大人の病気の専門家に見てもらうため
- 家族のかかりつけ医がいて、大人になっても見てもらうつもり。なぜ移行について考えないといけないの？
- 子供が自分で健康管理するようにする
- 振り返り : 自分の症状情報を集める
- 自分のこれまでの症状情報をどうやって集めればいい？
- 全ての情報をとっておく、
- 情報を集めるときに何をもっていけばよい？
- 質問を考えたメモなど
- 準備 : 健康管理方法を学ぶ
- 何歳で移行について考え始める？
- 早ければ早いほど余裕をもって始められる
- どうすれば自分のヘルスケアを自分でできるようになる？
- ひとつづつできるようにしていく、できたことのチェックリストが有効
- 親として、子供の健康管理を「手放す」準備をするにはどうすればよい？
- 先人の手記があります
- 計画 : 成人医療への移行計画をする
法律制度面
- 18歳になると、ヘルスケアのどの法律的変更について知っておく必要がある？
- 私の子供がヘルスケアの決定をするのに助けが必要な場合、どうすればいい？
- 健康保険について知っておくべきことは？
- 19歳になると、メディケイドの補償範囲は変わる？
- 新しい主治医を見つけるにはどうすればよい？
- 今の主治医、友人に聞く。成人医療者に電話して情報収集
- 移行 : 成人医療へ移行する
- 小児医療者は成人医療者にどのような情報を送る必要がある？
- 医療記録のコピーと推奨される治療の概要を送信してもらった
- 成人のケアは小児科のケアとどう違う？
- 親ではなく自分で管理することを法的に求められる点
- 成人医療者に当初どのような質問をする？
- 病院での診察方法、質問する方法など
- 完了 : 状況を医療者に知らせる
- 他の人にとってより良い移行を支援するにはどうすればよい？
感想
現実的に移行ができない場合も多いと思いますが、自立を促す意味で、自分が必要とする医療を自分で管理するようになることが理想です。
その為に必要なことをまとめてあるので、役にたつ情報だと思いました。
アメリカ特有の事情の部分もあります。法律や、医療制度が日本と違いますが、その部分も含めてまとめてみました。
注意点
この情報を利用される際には必ず原著に当たってください。
先天性心疾患の患者の長期問題の調査（アメリカ小児科学会 Congenital Heart Public Health Consortiumより）
米国小児科学会(American Academy of Pediatrics)のCongenital Heart Public Health Consortium (CHPHC)のページにあるFactSheetを見てみました。
リンク
Congenital Heart Public Health Consortium (CHPHC)とは？
公衆衛生の原則を利用して、先天性心疾患の人々の変化に影響を与えることを目的にした組織だそうです。
多くの事例を調査、比較、統計的処理などによって、より良い結果を得るためにはどのようにすればよいかを見つけることを目的にしていると理解しました。
ピックアップ
医療を受けなくなる問題
最初のうちは病院に行っていたのに、年齢が上がるにしたがって病院に行かなくなるという人がかなりの割合でいるそうです。およそ半分の人が受けていないとは、すごい割合です。
異常を感じなくても、リスクは残っているとの研究結果があるので、定期的な検査を続けたほうが良いと思います。
アメリカの場合には、医療費の問題があり、日本とは条件が違うとは思いますが、日本でも同様の傾向はありそうです。
経済的な問題で病院にかかれないとすると、つらいですね。
近いうちに、子供から大人になるときに、自分で自分のケアを取り扱うようになることを助ける組織を見てみたいと思います。
メンタルヘルスの問題
先天性心疾患の患者は、他の人に比べて、メンタルヘルスの問題が起こる可能性が高いとのことです。
また、メンタルヘルスの問題を抱えながら、医療にかかれず、一人で苦しんでいる人が多いとも指摘されていました。
アメリカの手術数
感想
元のホームページがQandA形式なので、内容がバラバラになっていますが、これまで見ていなかったデータをピックアップしてみました。
アメリカではメンタルヘルスの問題を大きくとらえているようです。
注意点
この情報を利用される場合には、必ず原著でご確認ください。
電話による処方箋等の発行ホームページ情報のまとめ(2020年4月8日現在)
2020 年 2月 25 日に厚生労働省から「新型コロナウイルス感染症対策の基本方針」が出され、電話受診で処方箋を発行できるようになった病院があります。
病院のホームページを見て、この情報が載っているところを集めました。
電話での処方箋発行に関する情報が書かれている病院
神奈川県立こども医療センター
新型コロナウイルス感染症対策について ｜ 神奈川県立こども医療センター
方法
予約日の前週から３営業日前までに申込フォームから送信して医師の判断を仰ぐ
調剤薬局に病院から直接FAXする模様（明記がありません）
診察費用
次回受診日に支払い
静岡県立こども病院
当院の新型コロナウイルス感染対策について（電話受診によるお薬の処方箋発行について 等）3月27日現在 | 重要なお知らせ | 静岡県立こども病院
方法
平日午後2 時から午後 4時までに電話
在宅物品も正面玄関で受け渡しする可能性もある
処方箋は郵送
診察費用
後日支払い
長野県立こども病院
ご来院の必要のない電話診療による処方箋の発行について | 長野県立こども病院 | 長野県の小児医療、周産期医療の専門病院
方法
電話診療専用の予約をする、
電話診療スケジュール表もホームページ上にある
処方箋は郵送
診察費用
請求書が郵送で送られてきて、期日までに納入
国立成育医療研究センター
4/9から電話診療で、お薬・在宅医療物品の処方を行います | 国立成育医療研究センター
方法
予約してある受診日の２日前の17時までにセンターへメールで連絡する
在宅医療物品の配送も可能性あり
調剤薬局に病院から直接FAXする
診察費用
別途請求
記述が見つからなかった病院
注意点
ホームページに載っているかどうかのみの情報です。記載が見つからなかった病院でも実施している可能性があります。
また、実施できるかどうかは申し込んだ後の医師の判断になるようです。
また、状況変化が速いので、ご注意ください。
必ず、ご自身でご確認ください。
