先天性心疾患の知能面発達の問題と改善が気になります。 アメリカ心臓協会(AHA)のScientific Statement(2012)があり、読んでみました。 論文情報 Neurodevelopmental Outcomes in Children With Congenital Heart Disease: Evaluation and Management (先天…

先天性心疾患の心身に対する影響について興味があります。 成人先天性心疾患者のアイデンティティと人生経験に対する影響について調べた論文がありました。 論文情報 リンク まとめ 話題 感想 論文情報 It's part of who I am: The impact of congenital hea…

海外の先天性心疾患への支援について調べています。 イギリスにあるGreat Ormond Street 小児病院のページに親むけの先天性心疾患児の健康維持のための情報がありました。 情報元 まとめ 感想 情報元 Helping your child with congenital heart disease to s…

先天性心疾患の知的発達、知能面の疾患について興味があり調べています。傾向と支援活動の先進事例を知りたいと思い、論文を読みました。検査方法、支援方法ともに発展途上とされていました。 論文情報 リンク まとめ 解ってないこと 感想 論文情報 先天性心…

先天性心疾患の子供が生まれた時の親の心理・行動について、複数の論文を合わせて分析した論文がありました。22の研究をまとめた論文です。 （子供が生まれる前から乳児の間までを対象としています。） この論文をもとに、子供が生まれてから退院するまでの…

海外の患者支援組織が日本とどう違っているのかについて興味があり調べています。 PatientsLikeMe（アメリカ）についてみてみました。 まとめ 特徴 利用者と使い方 目指している将来像 感想 ご注意 まとめ PatientsLikeMeの仕組み 特徴 PatientsLikeMeは営利…

フォンタン患者の長期リスクについて、調べています。ここでは、脳機能のリスクについてまとめます。 2019年7月にアメリカ心臓協会(AHA)から「フォンタン循環の子供と大人の評価と管理」という文書が発行されています。 長い文書で内容が多岐にわたっていま…

病児の自立心を育む方法が気になります。親元から離れる体験をしてもらいたいですが、制限のため通常では無理な場合もあります。 アメリカでは、どうなっているか調べてみました。 先天性心疾患患者のためのサマーキャンプが行われています。 全体像 キャン…